Le parcours de Jessica Ronne en tant qu’aidante a commencé avec un diagnostic dévastateur lors d’une échographie de routine en 2004. Les médecins lui ont informé que son fils à naître, Lucas, avait subi un AVC alors qu’il était encore dans l’utérus. Ils lui ont offert peu d’espoir et ont suggéré une interruption de grossesse. Cependant, Ronne et son mari ont décidé de faire confiance à leur foi et ont choisi la vie pour leur fils, laissant tout entre les mains de Dieu.
Lucas est né le 12 août 2004, « hurlant de vie », et à partir de ce moment-là, Ronne est devenue une « aidante pour toujours ». Malgré les profondes incapacités de Lucas, qui nécessiteraient des soins à vie, elle a ressenti une immense gratitude pour le miracle de sa naissance.
Sa vie a été encore mise à l’épreuve lorsque, quelques années plus tard, son mari a été diagnostiqué d’une tumeur cérébrale terminale. Pendant les trois années suivantes, ils ont combattu le cancer tout en élevant quatre jeunes enfants, dont Lucas. En 2010, Ronne s’est retrouvée veuve à 33 ans, élevant quatre enfants de moins de 7 ans.
Face à la douleur, elle a trouvé sa force dans ses enfants et dans sa foi. « Mes enfants m’ont sortie du lit chaque jour », dit-elle. « J’ai promis à mon mari que nos enfants ne perdraient pas leurs deux parents. » Avec la guidance de Dieu, Ronne a traversé les moments les plus sombres, vivant toujours pour ses enfants et s’appuyant sur sa foi pour continuer à avancer.
Aujourd’hui, Ronne est une défenseure acharnée des parents aidants, une communauté qu’elle estime largement invisible. Après le décès de son premier mari, elle a rencontré Ryan, un père ayant également perdu son épouse des suites du cancer. Ils se sont mariés en 2015 et ont agrandi leur famille, qui comprend maintenant 10 enfants.
En tant que fondatrice du Lucas Project, Ronne travaille sans relâche pour sensibiliser le public aux familles comme la sienne, offrant soutien et ressources. « Le monde n’est tout simplement pas fait pour des familles comme la nôtre », dit-elle. Grâce à son organisation, elle fournit des colis de soins, des bases de données de ressources et des groupes de soutien pour les aidants, et produit des documentaires comme Unseen: How We’re Failing Parent Caregivers, qui met en lumière l’isolement et les difficultés psychologiques rencontrées par ces familles.
Ronne appelle également l’Église à en faire davantage pour ces familles. Elle estime que, bien que les églises hésitent souvent par crainte de l’inconnu, des gestes simples comme tondre des pelouses ou livrer des repas peuvent être d’une aide considérable. « C’est le travail que Jésus a accompli », dit-elle, incitant les congrégations à sortir de leur zone de confort et à soutenir ceux qui en ont besoin.
À travers tout cela, Ronne en est venue à considérer le soin comme un appel sacré. « Prendre soin d’une autre personne est le travail le plus saint que nous puissions accomplir de ce côté de l’éternité », réfléchit-elle. Cette perspective forme le cœur de son livre Caregiving with Grit and Grace, dans lequel elle encourage les aidants à trouver un sens à leur travail, même lorsque les récompenses semblent lointaines.
En février, Lucas a intégré une maison de groupe, une décision que Ronne n’aurait jamais imaginée prendre, mais qui a finalement permis à lui et à sa famille de prospérer. Bien qu’il y ait eu une période d’adaptation, la paix et le repos que cela a apportés à sa famille ont été inestimables.
Alors que le Mois national des aidants met en lumière les millions d’aidants aux États-Unis, Ronne incite la société à faire davantage pour soutenir ceux qui s’occupent d’enfants ayant des besoins particuliers. « Nous ne sommes pas bien », admet-elle, reconnaissant l’épuisement auquel les aidants sont confrontés. « Laissez les gens vous bénir, entrez dans vos circonstances et apportez un peu de répit. »
Pour Ronne, cette mission ne se résume pas à son expérience personnelle, mais à rendre visibles les luttes de tous les aidants. « J’espère que les aidants se sentiront autorisés à ressentir de la colère, de la joie, de la douleur », dit-elle. « C’est la sainteté de ce que nous faisons, jour après jour, qui lie tout cela. »
