El viaje de Jessica Ronne como cuidadora comenzó con un devastador diagnóstico durante un ultrasonido rutinario en 2004. Los médicos le informaron que su hijo no nacido, Lucas, había sufrido un derrame cerebral mientras aún estaba en el útero. Le ofrecieron poca esperanza y sugirieron interrumpir el embarazo. Sin embargo, Ronne y su esposo decidieron confiar en su fe y eligieron la vida para su hijo, dejando todo en manos de Dios.
Lucas nació el 12 de agosto de 2004, «gritando con vida», y desde ese momento, Ronne se convirtió en una «cuidadora para siempre». A pesar de las profundas discapacidades de Lucas, que requerirían atención de por vida, ella se sintió llena de gratitud por el milagro de su nacimiento.
Su vida fue puesta a prueba aún más cuando, unos años después, a su esposo le diagnosticaron un tumor cerebral terminal. Durante los siguientes tres años, lucharon contra el cáncer mientras criaban a cuatro hijos pequeños, incluido Lucas. Para 2010, Ronne se encontró viuda a los 33 años, criando a cuatro hijos menores de 7 años.
Frente al dolor, encontró fuerza en sus hijos y en su fe. “Mis hijos me sacaban de la cama todos los días”, dice. “Le prometí a mi esposo que nuestros hijos no perderían a dos padres”. Con la guía de Dios, Ronne atravesó los momentos más oscuros, siempre viviendo por sus hijos y apoyándose en la fe para seguir adelante.
Hoy, Ronne es una feroz defensora de los padres cuidadores, una comunidad que ella siente que sigue siendo en gran parte invisible. Después de la muerte de su primer esposo, conoció a Ryan, un padre que también había perdido a su esposa debido al cáncer. Se casaron en 2015 y ampliaron su familia, que ahora incluye a 10 hijos.
Como fundadora de The Lucas Project, Ronne trabaja incansablemente para crear conciencia sobre las familias como la suya, ofreciendo apoyo y recursos. “El mundo simplemente no está hecho para familias como la nuestra”, dice. A través de su organización, proporciona paquetes de ayuda, bases de datos de recursos y grupos de apoyo para cuidadores, y produce documentales como Unseen: How We’re Failing Parent Caregivers, que destaca la aislamiento y las luchas de salud mental que enfrentan estas familias.
Ronne también hace un llamado a la Iglesia para hacer más por estas familias. Ella cree que, aunque las iglesias pueden dudar debido al miedo a lo desconocido, actos simples como cortar césped o entregar comidas pueden ser de gran ayuda. “Este es el trabajo que hizo Jesús”, dice ella, instando a las congregaciones a salir de su zona de confort y apoyar a los necesitados.
A lo largo de todo esto, Ronne ha llegado a ver el cuidado como un llamado sagrado. “Cuidar a otro ser humano es el trabajo más santo que podemos hacer en esta vida”, reflexiona ella. Esta perspectiva forma el corazón de su libro Caregiving with Grit and Grace, donde alienta a los cuidadores a encontrar propósito en su trabajo, incluso cuando las recompensas parecen lejanas.
En febrero, Lucas se mudó a una casa grupal, una decisión que Ronne nunca imaginó tomar, pero que finalmente ha permitido que tanto él como la familia prosperen. Aunque ha sido un periodo de adaptación, la paz y el descanso que ha traído a su familia han sido invaluables.
Mientras el Mes Nacional de los Cuidadores ilumina a los millones de cuidadores en los EE. UU., Ronne insta a la sociedad a hacer más por aquellos que cuidan a niños con necesidades especiales. “No estamos bien”, admite, reconociendo el agotamiento que enfrentan los cuidadores. “Dejen que las personas los bendigan, que entren en sus circunstancias y les proporcionen algo de alivio”.
Para Ronne, esta misión no solo se trata de su propia experiencia, sino de hacer visibles las luchas de todos los cuidadores. “Espero que los cuidadores sientan que tienen permiso para sentir ira, alegría, dolor”, dice ella. “Es la santidad de lo que hacemos, día a día, lo que lo une todo”.
